不幸的小珊患了无睑症
闽南网11月26日讯 10个月大的女婴小珊,再怎么哭闹,也流不出眼泪:她出生时就没有双眼,甚至不知道是否发育有眼球。
这是一种全球罕见的无睑症。这种极端罕见的不幸,降落在广西的一个农民家庭中:小珊的母亲婚后一直不孕,直到7年后才产子。孩子出生后,村民们甚至说她生了一个“怪胎”。
备受压力,却未放弃。小珊的家人觉得,孩子是无辜的。而小珊能朝手电筒的地方望,能感光,让家人看到一丝希望。
23日,小珊在厦门进行了“开眼”手术,找到了右眼球。经过两天观察,小珊术后的情况还不错。
女婴拼命哭闹却无法流眼泪
23日上午8时许,记者来到厦门眼科中心病房,见到了即将要做手术的小珊。
妈妈李女士和奶奶丁阿姨抱着她,她有时拼命哭闹,却不会流眼泪:因为,可怜的小珊与正常的小朋友一样,有小嘴巴、白脸蛋,却没有双眼和眉毛。原本的眼部位置,她只是皮肤略微凹陷而已。
没有眼睛,但小珊却喜欢光亮。一打开电灯,她就会抬头望向灯。有时,她也会有“揉揉眼睛”。
术前检查中,医生发现小珊有“光感”,会随着电筒射光转动。此外,小珊“右眼”部的皮下隐约可见到眼球。刘祖国院长和家属商量之后决定,先只做右眼,朝着“让孩子能看到东西”的方向去努力。
“孩子快一岁了,亲戚和村子的人都没看过一眼。我实在不敢让人看到。”奶奶丁阿姨谈起小珊,哭了起来。
结婚7年生女村民说是怪胎
丁阿姨家在广西来宾市的偏远山区,世代务农。为让小儿媳怀孕,家人四处求医。
去年,26岁的儿媳李女士终于怀孕。结婚6年后怀孕,他们一次产检都不敢落下,家人也不让她做什么农活。
怀胎十月,历经辛苦。今年1月底,李女士到医院待产,但羊水破了一天多,孩子还没有生下来。
随后,医生决定剖腹产。但是孩子取出来后,不仅把家人吓坏了,也吓到了医生。
“看到孩子,我就觉得天都塌了,人怎么会没有眼睛呢?”丁阿姨说。因怕儿媳刚生产完受不了,她们抱走孩子,迟迟不敢告诉她真相;瞒了三天,李女士最终还是知道了。
李女士几乎崩溃,她不明白自己为何会遭遇这样的不幸。而她出院回到村里,遭受了更大的精神折磨。
原本,热情的村民们都要来探望下孩子,丁阿姨只好一再推辞掉。久而久之,村里边就议论纷纷,甚至有人说李女士生了个“怪胎”。
但丁阿姨觉得,不管如何,孩子已经出生了,是一条无辜的生命,一定要救救她。
3次来厦求医手术恢复右眼
家人开始带着小珊求医,还到北京、上海等地求助,最终没能找到接治孩子的医院。
丁阿姨一家也没钱折腾了,渐渐绝望。后来,家人在网上搜索发现,厦门眼科中心的院长刘祖国做过类似手术。
3月初,丁阿姨一家人带着小珊来厦门,但孩子还太小,没法手术。6月,丁阿姨不放心,又带着小珊来厦门,医生担心孩子抵抗力弱,术后会感染,又推迟了。直到11月,医生们评估后才同意手术。
23日上午8时45分,手术开始。医生先确定小珊皮下右眼位置,再划开皮肤后寻找眼部组织,找到了眼球。但医生发现,她的右眼球并没想象的好,眼球是浑浊的,其视力状况无法判断。
由于肌肉缺陷,小珊右眼没有支撑上下眼皮的“眼睑”。因此,医生还做了羊膜移植,以防止眼部皮肤再次黏合。
90分钟后,手术比较顺利地完成了。
术后两天,医生发现小珊的身体正常,右眼光感有所增强。医生同时告诉李女士,孩子术后视力发展等仍待观察。
隐眼全球罕见病因迄今不明
刘祖国院长说,小珊的病叫做“隐眼”,又称无睑症,眼球完全被皮肤遮盖,仅有眼球遗迹或完全无眼球的为先天异常。多为单眼发病,偶有双眼发病者。全球只有百余病例。
他说,这一疾病的病因目前仍不清楚。做“开眼”手术的难度很高,完全治愈率也极低。
到底病因是什么,这个问题也困扰着丁阿姨一家。奶奶丁阿姨说,小珊父母双方家庭没有遗传方面的疾病,他们的身体也都健康,只是为怀孕吃过一些药物,“那也是去正规医院看的医生”。
她说,儿媳怀孕期间没下过地,不存在接触农药等化学类物品的问题,更不可能接触到放射性物质。而饮食方面,当地农村的饮水、食物等也没发现过什么异常。
此外,还让小珊的家人想不通的是,为何多次到医院做产检,医生都没有发现任何异常?(海峡都市报闽南版记者 郑友贤 通讯员 唐敏 文/图)