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乙型血友病"救命药"全国缺货 网络联名求药

来源:海峡都市报闽南版 2011-12-15 07:55 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

N新华

  海都闽南网讯 儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药“凝血酶原复合物”正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名,目前已收到225名网友签名支持的公开信,将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。

  “目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的‘凝血酶原复合物’。”北京协和医院血液科主任赵永强说,“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法,最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么,及时给患者输入相应的凝血因子。”

  中国血友之家秘书长关涛说,血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子,可能会关节反复出血,导致骨骼变形,肌肉萎缩,而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

  近一段时间以来,中国血友之家接到很多地方病友打来的电话,纷纷反映当地“凝血酶原复合物”已经断货。关涛13日说:“我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电,询问‘凝血酶原复合物’储备情况,有25家治疗中心明确表示已经缺此药品。”

  北京协和医院血液科主任赵永强说,对于治疗乙型血友病的凝血因子九,目前只有血浆来源含有凝血因子九的“凝血酶原复合物”,基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验,并报到国家有关部门,但尚待获得批准。此外,“凝血酶原复合物”属于战略性药物,它不光是乙型血友病人要用,创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用,更加重了这种药的供不应求。

  有关专家和网友呼吁,相关部门应协调企业增加“凝血酶原复合物”产量,如果是销售渠道有问题,希望能理顺;在短期内,靠血浆来源的凝血因子九来满足病人需求显然不够,呼吁药监部门开通绿色通道,加快审批基因重组凝血因子九进入国内市场的申请。

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