非典治愈者因过度用激素集体患股骨头坏死(图)

　　“但这些没有办法解决我们的根本问题。”

　　在陈卫衡这里住院，方渤是不需要花钱的。

　　“治疗费用说的通俗一点就是国家全包，也就是说本人不花一分钱。”陈卫衡说，费用主要出自医保和财政，比如有医保的病人，医保中心报销公费的部分，自费的部分则由卫生局报销。

　　2004年3月，卫生部成立了一个6人专家组，并在随后发布了一份“非典”后遗症患者的名单。“名单是动态的，北京市卫生局组织专家定期诊断，如果确实有“非典”的病史，又有股骨头坏死的病的，就可以进名单。”

　　如今，在这个名单的人数仍有300多人。像方渤这样的非因公患者比前几年又增加了一些，但杨志霞说，依然还有不少“非典”后遗症患者因为病情不够严重而没有能够进入名单——比如她的侄子。

　　进入名单的人可以报销治疗非典后遗症的全部费用，但仅限股骨头坏死、肺纤维化及精神抑郁症三种被政府认定的后遗症。方渤他们来看病的望京医院就是专门治疗股骨头坏死的市级定点医院。

　　方渤说，起初并没有设立市级定点医院，而是在各区设立的定点医院。但是他们发现区定点医院的医疗水平并不尽如人意，治疗也不够专业。“这些医院比较起来还是望京医院治得最好，因此我们这帮人从各区县的30多家定点医院看完了都转到这里来了。”

　　望京医院也专门为“非典”后遗症患者们辟出专门的门诊，“这样一来他们看病也比较方便。医院也是只给他们挂1元钱的号，就是象征性的收费，因为没这1元钱电脑没法开出名字。”陈卫衡说。

　　除了免费治疗，方渤和他的病友们还得到了生活补助：有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

　　从2010年起就因病失业在家的吴洁每年可以领到8000元的补贴，但这在刘平看来只能算杯水车薪。“我们那姑爷一个月就挣3000元钱，托儿费2500元。就靠我们老两口的退休金养活这娘俩。”

　　刘平说，老伴去年掉了好几颗牙，因为镶牙需要全部自费，为了省钱，至今也没有去镶。

　　杨志霞每年则只有4000元，办理了退休的她每个月还可以领到1000多元的退休金。不过，杨志霞同样觉得生活拮据。杨志霞说自己身上10多种病，只有3种认定的后遗症可以免费治疗，其他的只能走医保。

　　“政府是做了一些事情，但这些没有办法解决我们的根本问题。”

　　“也只有这两种力量联起手来，他们才能真的被温暖。”

　　方渤们的担心是有道理的。

　　比如说，没有工作的患者一年8000元的补贴，平均下来一个月才600多元。如果需要额外的治疗费用或者请护工，这笔钱根本不够。此外，他们的股骨头也会随着时间的流逝像脆弱的石膏一样继续的塌陷下去，直到他们死去。

　　“我们这个病有一个特点，就是家族式的。一大家子人都有“非典”后遗症，谁照顾谁？”方渤说，他们现在就只能是病人照顾病人。“我们需要雇人，小时工、保姆、护工的费用不是我们自己能负担得起的。”

　　刘平现在最担心的就是如果自己有一天真的老了，动不了了，该怎么办。“女儿子伺候不了我，她需要人照顾，需要我伺候，等到我动不了了，谁伺候我啊？没人伺候我。况且我女儿才30多岁，现在年纪大的后遗症患的都这么多病，以后怎么办啊？”

　　“我就觉得我早点死了，好别拖累孩子，反过来呢，我又怕死，我死了没退休金了，这娘儿俩吃什么？你说我心里多大的压力啊？我是想死不能死，想活活不了。活着我拖累孩子，我死了孩子没饭吃。”

　　刘平希望他们这个群体能够得到社会的关注和帮助。“我们希望社会起码能关注我们。我们需要照顾，我们需要志愿者、需要义工。我们也希望能够得到社会的资助。”

　　方渤也在寻求能够为他们这个群体提供足够保障的一种可靠、长效的机制。他希望能够建立一个“非典”后遗症患者的专项基金，来为他们今后的治疗和生活提供相应的支持。如今，基金的事情已经开始着手。“一个是为了自己，一个是为了那些需要帮助的人。”

　　方渤还跟记者列举了香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，继续向基金拨款。

　　“我们也希望政府能够按有关的法律文件依法办事，对我们进行抚恤和补偿。”方渤说。

　　中国人民大学社会保障专业教授郑功成也希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。

　　“大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助他们自己，所以只有政府和社会能够帮助他们。”郑功成说。“中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。”

　　曾经也有媒体在评论中建议，建立一个长久的制度性的“后救援”，让“非典”后遗症患者感受人性的温暖和关怀。在建立来自政府部门的制度性保障的基础上，由民间组织完善至最细微的温暖与感动。“也只有这两种力量联起手来，他们才能真的被温暖。”

　　最近，除了基金的事，方渤还在忙着为一个白血病孩子捐款的事。“我们也是在和北京市残联沟通的时候才知道的。我们是一群需要帮助的人，但我们也愿意去帮别人。”(应采访对象要求刘平、吴洁系化名)（法治周末记者潘琦）