福建已有“渐冻人”救助基地 医生赞同冰桶挑战
福建已有“渐冻人”救助服务基地
医生赞同以“冰桶挑战”的方式来关注罕见病
丽雅/漫画
“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国，福州也悄然兴起这个活动，东南快报新媒体20日被点名后集体应战。
什么是渐冻人？福建的渐冻人发病的情况？昨日，东南快报记者专访了我省ALS疾病专家中华医学会神经病学分会神经遗传专业组组长、福建医科大学附属第一医院副院长、神经内科主任医师王柠教授。
什么是“渐冻人”？
存活率低，平均存活时间为2.5年，但因人而异
得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。今天是腿，明天是手，甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。
王柠介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。
“对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗。”王柠指出，如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因。不过，门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，吓得半死，结果来医院一看，排除了“渐冻人”的可能。
目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异，临床上有数据显示，病程达到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。
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