福建省收集小孩罕见病有关信息 或将纳入医保
小儿罕见病或入医保 正在调研，市民可提供相关罕见病信息
闽南网1月30日讯 近日，一则关于我省调研小孩罕见病的消息在微信朋友圈中大量转发，该消息称，调研的信息越全面，各类罕见病纳入我省医保的可能性也越高，市民身边如有罕见病患者，可以联系省妇幼保健院的朱主任。
昨日，记者联系了消息中所说的省妇幼保健院新生儿疾病筛选中心朱文斌主任。朱主任说，网上消息属实，他正在收集相关资料，“省医保处联系我，让我来收集相关的资料信息”。
“需要的信息有父母及小孩的姓名、出生医院和日期、父母的手机号等。”朱主任说，希望市民将周边患有罕见病小孩的信息以短信的形式发给他（手机号：13509354593），方便他收集。
据了解，罕见病医疗费用支出巨大，往往会造成整个家庭的贫困。“那些有一定数量的患者，治愈情况比较好的罕见病，有望入选医保范畴。”朱主任举例说，很多专家就希望苯丙酮尿症（注：该病症为智力低下、精神神经症状等，如能早期治疗，则临床表现可不发生，智力正常）入选医保的范畴。此消息也获得省医改办确认。（刘世泉）
- 相关阅读:
-
福建省委原常委张渝民福州病逝 享年89岁（图/简历）2016-01-24福州火车站成“寄车场”车位告急 35元能停全天2016-01-28莆田仙游将开通54条春运线路 投放664部车辆2016-01-27
- 新闻 娱乐 福建 泉州 漳州 厦门
-
- 国务院食安办部署开展“五一”和端午期间食品安全工作
2026-04-23 17:15 - 国家卫生健康委：筛查结果异常 并不等于确诊肿瘤
2026-04-23 17:10 - 淄博市委原常委、市政府原党组副书记、副市长宋振波，
2026-04-23 17:04 - 为期一年！全国开展烟花爆竹全链条“打非治违”专项行
2026-04-23 16:59 - 2026年一季度全国自然灾害情况发布 直接经济损失10.41
2026-04-23 16:41 - 濮阳市信访局原党组成员、副局长张瑞军严重违纪违法被
2026-04-23 16:23 - 北京非机动车新规5月施行 交警提示：骑车戴头盔、不闯
2026-04-23 15:52
- 国务院食安办部署开展“五一”和端午期间食品安全工作
- 猜你喜欢:
-
福州构建“驿站+集散点”线下就业服务模式2026-04-14闽清发布“十五五”人工智能产业发展白皮书2026-04-15赵龙会见中国海油董事长张传江2026-04-17
-
评论(福建省收集小孩罕见病有关信息 或将纳入医保)已有0条评论