福建省收集小孩罕见病有关信息 或将纳入医保
小儿罕见病或入医保 正在调研，市民可提供相关罕见病信息
闽南网1月30日讯 近日，一则关于我省调研小孩罕见病的消息在微信朋友圈中大量转发，该消息称，调研的信息越全面，各类罕见病纳入我省医保的可能性也越高，市民身边如有罕见病患者，可以联系省妇幼保健院的朱主任。
昨日，记者联系了消息中所说的省妇幼保健院新生儿疾病筛选中心朱文斌主任。朱主任说，网上消息属实，他正在收集相关资料，“省医保处联系我，让我来收集相关的资料信息”。
“需要的信息有父母及小孩的姓名、出生医院和日期、父母的手机号等。”朱主任说，希望市民将周边患有罕见病小孩的信息以短信的形式发给他（手机号：13509354593），方便他收集。
据了解，罕见病医疗费用支出巨大，往往会造成整个家庭的贫困。“那些有一定数量的患者，治愈情况比较好的罕见病，有望入选医保范畴。”朱主任举例说，很多专家就希望苯丙酮尿症（注：该病症为智力低下、精神神经症状等，如能早期治疗，则临床表现可不发生，智力正常）入选医保的范畴。此消息也获得省医改办确认。（刘世泉）
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