母子同患“天才病”母放弃省钱给儿子治病什么是天才病

来源:齐鲁晚报 2017-01-04 14:53 http://www.mnw.cn/

　　忍着病痛经营按摩店

　　给儿子攒“救命钱”

　　“得这个病最怕感冒，前几次恒芝也曾经感冒很久一直咳嗽，这次咳嗽就有些大意了。”2016年12月中旬，感冒一个月仍没好的张恒芝，去高唐当地医院拍了胸透，一看已经有不小的肿物。随后，张恒芝前胸后背疼得越来越厉害，在2017年新年的第一天，住进了山东省立医院血管外科病房。

　　“恒芝身上的主动脉夹层瘤，已经有6到7厘米大小，医生说超过5.5厘米就比较危险了，如果不做手术，她随时可能去世。”刘宝强红着眼眶说，由于主动脉瘤会转移，需要通过不断手术来保命。虽然医保可以报销，但一次手术也要花费20多万元。

　　据山东省立医院血管外科一病房主任吴学君介绍，马凡氏综合征又名蜘蛛指（趾）综合征，会家族遗传、垂直传播、代代发病。“发病率虽然低，仅为4-12.7/10万，但死亡率相当高。患这种病的人自然生存寿命平均仅为三四十岁。”

　　吴学君说，马凡氏综合征患者大多数伴有先天性血管畸形，患者易出现主动脉瘤破裂出血，严重时可造成猝死，也是导致死亡的主要原因。“妻子知道后想放弃治疗，把省下的钱都留给孩子治病，牛牛可能二十多岁就会发病。”刘宝强抹着眼泪说，得知与孩子同患马凡氏综合征后，妻子工作更加拼命。尽管按摩需要力度大，容易诱发疾病，但张恒芝依然坚持着一天只睡四五个小时，最多时一天按摩二十多个人，就为了多给孩子存点手术费。直到她住院前，还硬撑着给四五个人进行了按摩。

　　医学词典

　　什么是“天才病”

　　马凡氏综合征又被称为“天才病”，属于一种先天遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传。患者呈现四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。这种病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬腭等。马凡氏综合征会引起心血管系统受累，而这是最凶险的病变。大多数患者伴有先天性血管畸形，常见主动脉扩张及心脏瓣膜关闭不全，以及可合并各种心律失常，如传导阻滞、房扑、房颤等。患者易出现主动脉瘤破裂出血，严重时可造成猝死，也是导致死亡的主要原因。

　　原标题：母子同患罕见＂天才病＂母亲放弃治疗留钱救儿子

责任编辑：凌芹莉