小男孩的“输血童年” 求助台湾骨髓库找到希望

来源:海峡导报 2016-06-14 08:54 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

　　昨天，一班搭载着台湾同胞造血干细胞的航班抵达高崎机场，在经过厦门检验检疫局和厦门海关的绿色通道之后，这些“生命种子”将被送往厦门大学附属中山医院，在今晚9点移植到一名5岁的地中海贫血儿身上。据中山医院血液科主任鹿全意教授介绍，越来越多的大陆患者在台湾找到了合适的造血干细胞，生命因此得以延续。据了解，这已是厦门第5例。

　　出生8个月他便开始“输血童年”

　　导报记者在中山医院血液科见到阳阳（化名）时，他光着个小脑袋正在病房里穿梭玩耍，脸上挂满天真的笑容，还不时冲着导报记者扮鬼脸。若不是看到他苍白的小脸蛋，以及手臂上袖口中露出的一小截置管，很难知道他就是即将要接受移植的小患者。而对于今天的造血干细胞移植，他一脸懵懂，并不知道这意味着什么。

　　阳阳来自漳州，出生后一个多月，一家人还没从喜获麟儿中回过神来，就发现宝宝有些不对劲：不爱动，不爱吃东西，爱哭爱闹，并且皮肤白得厉害。于是带宝宝上医院检查，发现宝宝血色素很低。8个月时，阳阳被诊断为地中海贫血。从此以后，阳阳便开始了他漫长的“输血童年”。

　　阳阳爸爸告诉导报记者，每隔20天左右，阳阳就要到医院输血，每次要输2个治疗单位。每个月，仅输血和用祛铁药物，就要花费几千元。如果不做移植，阳阳将活不到成年，并且要一直输血。

　　求助台湾骨髓库找到生的希望

　　阳阳爸妈决心，无论如何也要尽快给宝宝做造血干细胞移植。这次移植，预计花费将在20万元以内。此前，通过东拼西借加上向社会求助，移植费用终于有了眉目。

　　鹿全意介绍，原本阳阳在中华骨髓库找到了合适的供体，但几个月前，对方却突然反悔了，无奈，医院只好求助台湾慈济骨髓库。

　　鹿全意说，造干捐献是很安全的，不会损害健康。“好多人一听骨髓移植以为要抽骨髓，其实不是，与成分血捐献差不多，一两周就能恢复。”他呼吁捐献者不要有太多顾虑。

　　由于台湾离厦门很近，血缘也相近，因此配型成功率很高。幸运的是，阳阳很快便在台湾找到适合的供体。

　　专家解读

　　我省多地“地贫”多发可享专项救助

　　鹿全意主任说，地中海贫血是一种遗传性血液病，多数不能生存到成年。发病后，要靠输血维持，同时需配合使用祛铁剂。当血色素低于90g/L时，就应该输血，若输血不足，会严重影响孩子的生长发育。此外，由于长期输血，多余的铁无法排出体外，若不用祛铁剂，铁会沉积在心脏、肝脏、腺体，仍会有生命危险。“及时进行造血干细胞移植是目前唯一可治愈“地贫”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花费也更少。”由于患儿父母也是“地贫”基因携带者，很难再次生出健康的配型一致的孩子。在双亲配型不相合的情况下，虽可做半相合移植，但风险较大。移植完后，5年内需定期随访。

　　据介绍，“地贫”地域性明显，广东、福建、台湾的客家人不少是该基因的携带者，福建省龙岩、三明、漳州、宁德等地，也有不少携带者，他们婚后所生子女也会是携带者或重型“地贫”患者。

　　广东省针对“地贫”患儿已有专项救助政策。而在福建省“地贫”患儿尚未实行专项救助政策。2014年，中山医院基金会设立了专项基金，接受造干移植的地贫患儿可获得1万元以上的救助基金。