上周,人们将更多的目光聚焦于“清明”。其实,还有一个日子十分特殊,4月2日——第十个世界自闭症日。
这一天,石狮日报刊登《父母终将老去,他们何去何从?》一文,关注大龄自闭症孩子生存状况。其后,又有一则爱心新闻刊登:爱心为翼,孤独症女孩重返学堂!多年来,本报先后从自闭症儿童的早期干预、教育体系与社会支援等多方面进行关注,这样的努力是有成效的,至少让不少石狮人知道了“自闭症”这个名词,以及这个词语背后的沉重。
但仅是“知道”,还是远远不够的。从笔者的观察看,无论是普通民众、学校老师,甚至是自闭症家庭本身,对于自闭症儿童的理解、宽容、接纳还十分有限,从而也影响着他们的观念与行动。诚然,在4月2日前后,不少关爱自闭症孩子的行动在开展,但其中也不乏“摆拍式”的关爱:拉个横幅、拍拍照片、捐款捐物……很热闹,但并不一定有效。要知道,自闭症对一个家庭的影响是伴随终身的,他们更期待长期的、有效的帮助。
以重返学堂的10岁自闭症女孩安琪儿为例,相关新闻报道见报后,社会关注度其实很低,更别提有社会捐款助学。若是哪一位普通孩子因困失学,那反响程度肯定不一样。好在,石狮日报社的捐款倡议得到了“第三届石狮马拉松徒步活动”协办单位、冠名单位的一致响应,将活动剩余款项2万余元,全部捐助给安琪儿,资助安琪儿为期一年的机构康复训练。这位10岁的自闭症女孩才不至于“关在家里,望着窗外”。
巧的是,笔者昨日在微信朋友圈里看到了《一个自闭症家庭的七年抗病记录》,该篇文章由腾讯新闻出品,讲述了“菲菲母女”的故事。因为重度自闭症,28岁的菲菲有严重的自虐行为,长期关在家里,甚至绑在床上,妈妈曾几次想带着女儿一起走上不归路,“没有前途、看不到希望,这种绝望之情常人无法想象”。由此,笔者觉得,10岁的安琪儿重返学堂,那是多么值得庆幸的事啊!
爱心行动,贵在用心。4月6日,还有一则关于自闭症的文章通过微信传播:“请别把4月2日当成节日过,我们需要的不是摆拍式的关爱。”是啊!千千万万自闭症家长需要的,是真真切切一起想办法帮助孩子的人,而不是“一年一呼吁”,且缺乏实实在在的行动。
当然,个人家庭的特殊,不能将困难与矛盾全部推向社会,这需要政策顶层设计更有针对性、科学性,对社会弱势群体起到托底与救济的功能。笔者同时期待,自闭症家庭能够“抱团取暖”,让孤独的天使不再“孤独”!(吾提)