女孩3岁查出罕见病 6岁换肝保命终于平安出院回家过年

来源:东南早报 2020-01-17 08:57 http://www.mnw.cn/

《换肝保命还在危险期 “棉花糖”想早点去上学》●追踪

“棉花糖”回家过年啦明年或可上学

　　“谢谢大家！”前日，安溪湖上乡盛富村的7岁女孩，小名“棉花糖”的钟雯婧出院回到安溪家中后，在爸妈的指导下写下这四个字，向所有帮助过她的人表达最纯真的谢意。

　　大家一定还记得，2个多月前泉州网报道“棉花糖”的求医故事。钟雯婧小朋友2岁起肚子鼓大如球，3岁时吐血休克后查出患有先天性罕见病——常染色体隐性遗传先天性多囊肾、先天肝硬化，辗转多地都没治好。去年10月15日，小雯接受肝移植手术后转送至上海求医。经过3个多月的艰难求医，近日“棉花糖”终于平安出院，回到老家安溪过新年。虽然孩子要终身服药、定期复查，但她和家人感谢大家陪伴他们渡过难关，我们也祝福可爱的小“棉花糖”早日回归校园，重获快乐童年。

　　出院回家的小雯亲手写下“谢谢大家”

上海求医三个月几次闯过鬼门关

　　“孩子终于挺过去了，能出院了，谢天谢地。”日前，远赴上海陪孙女的63岁奶奶喜极而泣地告诉记者，小雯的手术很成功，符合出院条件，可以回家了。他还给记者发来小雯术中和术后康复治疗的照片。

　　去年10月15日，小雯在江西南昌第一附属医院接受肝移植手术后，又转至上海复旦大学附属儿科医院接受术后康复治疗。

　　小雯的妈妈说，原本一家人觉得，孩子在医院做好术后康复治疗等就能平安出院，可没想到治疗期间小雯反复出血还出现血栓……医生多次抢救并下发病危通知单，一家人的心情也随之起伏不定。

　　令人庆幸的是，在医生的精湛医术和不懈努力下，小雯顺利接受门静脉血管球囊扩张手术后病情趋于稳定。上周医院通知家属小雯可以出院回家，一家人悬着的心终于放下了。

终身服药定期复查小“棉花糖”明年或能上学

　　“医院几次告诉我们，孩子可能不行了，但是她一次次都挺过去了，多亏了大家对孩子的祝福！”小雯的妈妈说，孩子需要终身服用抗排异药物，目前一周到泉州复查一次，视情况要定期去上海的医院做检查。

　　这几天，回到家的小雯像放飞的小鸟一样开心。她喜欢看书练字，还会和妹妹、邻居的孩子们跳舞。不过小雯的妈妈告诉记者，小雯现在的免疫力很低，不能随便外出，需要小心照料防止感染。

　　去年，小雯的父母为小雯的病情四处求医负债累累，几近陷入绝境。去年10月，经过东南早报报道，“东南早报”微信公众号、“泉州通”等新媒体平台纷纷转发，热心市民的鼓励和捐助源源不断。泉州市助学帮扶协会全体会员，小雯曾就读的安溪第六小学全校师生，还有其他众多好心人为小雯筹集到近27万元善款，带给一家人满满的希望。

　　“衷心感谢大家！没有大家的帮助，就没有现在的小雯，没有我们的一家团聚。”小雯的妈妈感激地说，小雯想回学校的心愿现在即将实现了，如果一切顺利，孩子明年9月就可以回去上学。（记者许奕梅王盼琛文/图）

原标题：女孩2岁后肚大如球 3岁查出罕见病 6岁换肝保命

责任编辑：凌芹莉