南安12岁男孩患血友病不敢跑跳常年需输液维持生命

来源:闽南网 2013-03-06 07:05 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

因病情，志龙基本不能参加体育活动，他只能远远地看着同学们在操场上奔跑跳跃
我在想，捉迷藏是怎样的一种神秘呢？
一、二、三、木头人是如何定住的呢？而躲避球是怎样的一种快乐呢？

　　闽南网3月6日讯因自小患有血友病，12岁的黄志龙不敢跑，不敢跳，不敢疯狂地玩。他在一篇作文中写道：“我梦想有一天，我能像正常人一样，健健康康，能蹦能跳，同学们也敢和我一起玩。我们可以在跑道上比一比谁跑得快，可以在球场上比一比谁球踢得远，不必每个月都得面对那烦人的点滴……”

　　小志龙家在南安市金淘镇亭川村。如今，他的父母离异，都不在身边。为了治他的病，爷爷奶奶为他撑起一片天，10多年来举债40多万元。

　　邻居一名小学教师黄先生不忍心这个家庭陷入绝境，向本报寄来一封求助信，希望有人能帮帮这个孩子，这个家。

【病情】

患罕见血友病发病

需连输3天液

　　小志龙7个月时，奶奶发现孩子右手的腋窝下，莫名出现一片淤青，爷爷奶奶带他到福建医科大学附属泉州第一医院，才得知他患了罕见的血友病。

　　“医生说这个病只能靠药物治疗，不能受外伤，不然会血流不止，有生命危险。”志龙的爷爷黄燕礼说。

　　发病时，志龙身上的关节处，会出现小块的黑色淤青。他经常不定期发病，一发病就痛得哇哇直哭，要连续3天输一种叫“人凝血因子”的药液。

　　为了节省路费开支，除非危急情况，爷爷就自己买药，请村里的赤脚医生给孩子扎针输液。2008年6月的一天，志龙在家里看电视，突然觉得头很痛，口吐白沫后，人就昏倒过去。那次是脑部出血，幸好及时送到医院。

【治疗】

为了唯一的孙子

抬不起头也得借

　　现在，志龙跟爷爷奶奶一起生活。8岁时，父母离异。妈妈走了，爸爸常年在外打工，每个月寄1000多块回来，一年回来四五次。

　　为了治疗志龙的病，志龙的爷爷奶奶都已60多岁，除了种地外，还常奔波于各种小工之间。每年挣5000多元，杯水车薪，只能跟亲朋好友举债，如今已经借了40多万元。

　　爷爷黄燕礼说：“这药不仅贵，还非常难买。一盒药450元，一次就要用上6盒2700元，在泉州经常买不到，要寄钱到福州，托人买药寄过来。”

　　“人家的钱，也是辛苦挣来的，可是没有办法啊，一停药，孩子就会没命。”志龙的奶奶陈秀枝哽咽着说，每次借钱，她都觉得抬不起头，为了唯一的孙子，不想借钱也得借。

【梦想】

可以忍着疼痛

就是不想因病休学

　　志龙12岁，1.6米高，体重近140斤。因为受药物激素影响，加上不能剧烈运动，志龙一天天虚胖起来。爸妈离婚后，他变得更不爱说话。说起自己的病，他只说：“我都习惯了”。

　　奶奶说，志龙懂事后，夜里一发病，经常忍着不出声，直到疼得受不了，哭出声惊醒同屋的他们，才赶紧请赤脚医生来家里给他输液。“像针刺一样。”志龙也不知道每次淤青什么时候会出现，只要一出现，就是钻心的疼。

　　“我什么都不想，只想上学。”志龙不想因为生病休学，因为学校有同学、有朋友，能陪他说话、聊天。

　　志龙现在就读金淘中心国专第四小学五年级，每学期至少四分之一的时间请假，落下不少课程。因为不能参加学校的体育活动，他常在走廊上看着操场上奔跑的同学。跟志龙最要好的小朋友黎昕说，志龙不爱说话，但乒乓球打得很好，就是从没听他说起自己的病情。

□延伸阅读

　　血友病是患者身体遗传性地缺少凝血因子，出现凝血障碍，外伤会出血不止，严重者在较为剧烈活动后，也会自发性出血，属于少见的血液病。

　　泉州第一医院血液科的潘主任说，志龙身上常出现淤青，是关节和肌肉自发性出血，没有及时输液，会产生严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可以影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，以致四肢活动困难，严重者不能行走。目前只能靠补充凝血因子，加强自我保护，尽量避免出血。（海峡都市报闽南版记者林莉莉谢杨文/图）

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