8岁女童患罕见血管性血友病鼻血像自来水涌流不止

来源:厦门网 2013-10-22 17:33 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

　　8岁女童海燕，三年前患了罕见的血管性血友病，每次发病，鲜血都会像自来水般从鼻子里涌出。去年开学前，母亲卢女士曾带着海燕和妹妹来到本报热线室求助，希望能找一所愿意接收她的学校，一边治病一边上学。最后，母女失望地回了老家。这次，海燕又发病了，走投无路的妈妈，希望好心人能救救女儿的命。

　　海燕静静地躺在第一医院儿科一区病床上，脸色苍白让人怜惜。为堵住决堤的鲜血，医生在她鼻孔中塞上了止血棉，“不敢给你拔，不然又喷血了。再不止血我都要哭了。”海燕的鼻子一直渗血，医生想看看她的出血点，却不敢拔去止血棉。

　　卢女士说，海燕生病前活泼可爱，除身上常会淤青外，跟别的孩子没啥两样。可3年前的一天，她在幼儿园碰伤鼻子后流血不止，一卷卫生纸也没能止住。从此，过不多久就会出血。

　　海燕爸爸是四川人，以前在厦门工地打工。为给女儿治病，他同时打几份工。祸不单行，因超负荷工作，这根“顶梁柱”在海燕生病两个月后去世。从此，卢女士一个人带着两个女儿，靠亲友接济为生。

　　为给女儿治病，卢女士带着她遍访名医。除了厦门的几大医院，福州、上海、北京都跑过了，前后花了20多万元，好不容易在北京诊断为血管性血友病，却无法得到有效治疗，只能靠输血浆、血小板及用药保命。这次，她们已经欠医院数千元治疗款。

　　卢女士说，老家的妇联、红会、慈善会都求助过了，却是杯水车薪。“海燕很喜欢读书。她在厦门出生，本来想给她找所学校。”可如今，“只希望好心人能救救她。”若您有好方法或愿意献出一份爱心，请致电本报热线5589999。

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血管血友病人

生理期更危险

　　第一医院儿科一区主任医师温红介绍，海燕所患的是比较罕见的血管性血友病，长大后每个月的例假，对于她而言都将是一场折磨，甚至可能危及生命。从血管性血友病因子浓度看，海燕并不算重性，但主要是鼻腔黏膜出血较严重。止血药不能从鼻子里点进去，在家里出血时无法马上用药止血。

　　不同于血友病“传男不传女”，血管性血友病男女均可患病。患者有皮肤黏膜出血的倾向，以鼻衄与牙龈出血最常见，与血友病以关节及软组织出血为主的临床表现有较大不同。女性患者常有月经过多或分娩后大量出血。

　　据介绍，血管性血友病（I型）容易漏诊、误诊，常有经期过多或者贫血的女性，不相信自己是血友病，一些妇科的医生也常想不到。医生提醒，经期过长、经血过多或者贫血，可进行凝血功能检查，区分血管性血友病（I型）或是宫血病。

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