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点亮星空、心心关爱,让“星星的孩子”不再孤单

来源:泉州晚报 2020-12-03 09:24 http://www.mnw.cn/

  12月5日,泉州市区一家公益咖啡吧即将营业,这是由一家自闭症儿童培训中心通过爱心众筹而建立起的大龄自闭症患者辅助性就业基地。他们借鉴国外经验,对自闭症患者就业模式进行探索。更早之前,该中心还创办了一家公益书屋,也是引导自闭症患者逐步融入社会。

  “星孩”学习才艺

  为了让“星孩”更多地接触健全人群体,提高沟通交往能力,更好地适应社会生活,近年来,泉州市相关部门和民间机构十分注重融合教育,采取各种措施,提升融合教育水平。今日是国际残疾人日,让我们一起回顾我市在扶助自闭症孩子成长方面付出的努力。

  “星孩”在咖啡吧做卫生,尝试着融入社会。

变化

一份满分的数学试卷

  前不久,泉州市爱星儿童启能康复中心负责人杨若婷收到了一张100分的数学卷子,那是中心已毕业的学员小辉(化名)最近的练习卷子。杨若婷说,2017年,小辉到中心矫正,“刚来时他很排斥跟别人一起玩,不让人靠近,专注力不够,偶尔还会尖叫。经过一年多的矫正,情况好转很多。2018年,他回到辖区普通小学就读,今年已经三年级了,这试卷就是他第二单元的过关练习。”

一张珍贵的录取通知

  “陈老师,我考上大学了,感谢北斗星四年的辛勤付出。”今年9月份,泉州北斗星自闭症儿童培训中心创办人陈美蓉收到了阳阳(化名)发来的一张大学录取通知书。阳阳一家住在晋江安海,2005年,4岁的他来到北斗星。刚来时,他不跟人交流,但对电视中的广告语张嘴就来。经过四年的干预,阳阳进入小学,而后升入中学、大学。“阳阳有个好爸爸,还碰到了好老师。他会晕车,爸爸就骑着摩托车从安海把他送过来,风雨无阻。小学时,阳阳回答不出问题时,班主任没有批评他,而是鼓励他。”陈美蓉说。

一次开心的老师回访

  “我们回访了圆圆的爸爸,他说,儿子状态不错,青春期也比较稳定。”泉州太阳雨儿童康复学校老师许丽阳说,圆圆是她的第一批学生。4岁时,圆圆的爸爸辞职,陪他到学校参加康复训练。最初,孩子上课坐不住,乱跑乱跳。半年后情况好转,圆圆半天在机构康复,半天由奶奶陪着到普通幼儿园就读。初中毕业后,他到家人的公司打工。“孩子遇到了好学校和老师,允许家长跟着旁听。虽然成绩一般,但和同学相处融洽。”许丽阳说。

  爱心人士和“星孩”互动做游戏

现状

泉州自闭症人数或超过万人

  陈美蓉介绍,自闭症又称孤独症,通常表现为社会交往障碍、言语交流障碍、狭隘的兴趣和重复刻板性的行为等,是一种较为严重的发育障碍性疾病,目前医学上儿童自闭症病因不明,无法治愈,需终身干预。自闭症儿童被称作“来自星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。

  来自市残联的统计数据,截至11月底,残疾儿童康复救助项目通过审核人数为2826人,“这其中包括各种类型的残疾。”

  2018年7月,泉州地区23位自闭症孩子家长发起成立了泉州市星语自闭症助残帮扶中心(简称星语社区)。2019年7月,该中心经民政部门批准注册。记者了解到,目前星语社区内有近千个自闭症家庭。该中心理事长方志明表示,若按人口出生率及自闭症儿童发病几率计算,泉州这一数据或超过万人。

措施

  记者了解到,在泉州,不管是教育主管部门,还是民间康复机构,都十分重视对自闭症儿童的融合教育,通过各种各样的方式,努力引导“星孩”融入社会。

  “星孩”帮忙整理图书

从公益书屋到咖啡吧助力“星孩”融入社会

  11月30日,记者来到市区东湖街道凤山社区聚星缘咖啡吧,几名服务员正在拖地板、擦桌子,这些服务员都是16岁以上的自闭症患者,来自泉州北斗星自闭症儿童培训中心。在这里,每天都有老师指导他们学习冲咖啡、榨果汁、做奶茶以及自制一些茶点。此外,老师还会安排他们做运动、开展手工课程。

  陈美蓉介绍,不少自闭症患者小时候接受了康复训练,但长大了无处就业,只能关在家里,各项技能会退化。她走访了日本、美国等针对自闭症患者提供社会实践的公益咖啡屋,并于去年牵头发起筹建聚星缘咖啡吧。今年4月,咖啡吧开始着手装修和进行物资采购,11月份开始试营业。

  陈美蓉是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲,她一直在探索如何让这一群体融入社会。2017年,她牵头创办了星福公益书屋,两个儿子和学校其他大龄自闭症患者一起参与辅助就业:擦拭书柜、整理书籍等。觉得书屋没有“造血”功能,她又发起筹建咖啡吧,这是针对自闭症患者成年后就业的一种探索,除去运营成本,收益所得将分配给在岗的大龄自闭症患者。

开办户外农场培养“星孩”技能

  “中心在清源山下有一个户外农场。”杨若婷说,去年4月份,他们与爱心人士刘全福合作,在他的农场设置了“星星农场”,定期带孩子们到农场体验采摘、养鸡鸭。主要目的是通过简单的劳作,培养自闭症患者的生活技能。

  陈美蓉表示,他们也尝试过星星梦想农庄。2013年,由泉州义工俱乐部联络提供场地,他们学校负责经营的星星梦想农庄开放,农庄建设有多个主题区域。“当时有10个15岁以上孩子在老师指导下到农庄种植,养鸡鸭。”遗憾的是,因为场地问题,星星梦想农庄项目于2016年停止。

  “星孩”在公益咖啡吧上才艺课

校内情景模拟校外实践操作

  近日,记者在太阳雨儿童康复学校看到,二楼设有情景模拟教室,有超市、医院、银行、商场、餐厅。孩子可以到超市里“选购”商品,并到收银台模拟结账。太阳雨儿童培训学校负责人林丽萍老师介绍,通过逼真的模拟训练,可以帮助自闭症患儿尽快融入社会。

  12月1日,记者在爱星儿童启能康复中心二楼看到,几名孩子正在老师的指导下制作蛋挞、炸鸡米花。“我们会筛选干预效果比较好的孩子到融合班,开设烘焙课、手工课,培养他们的生活技能。”杨若婷说。

  这些机构都通过请进来和走出去的方式,让孩子尽快融入社会。他们与市区高校合作,学校定期安排学生到机构实习,志愿者每周到机构开展志愿活动。机构还组织学生到高校体验校园生活,带孩子们坐公交车、到社区购物,还与相关单位联合举办联欢会,并组织学生与普通小学学生互动。

依托学校建立实践基地健全学生陪伴残疾孩子

  记者了解到,长期以来,泉州市高度重视残障儿童的健康成长,依托市特殊教育学校建立市中小学生社会实践基地、市青少年学生校外教育活动中心和附属培蕾实验幼儿园,将普校健全的学生引进特殊教育学校与残障学生共同学习生活。市教育局联合七部门下发《关于进一步加强泉州市自闭症等残疾儿童少年在普通学校随班就读工作的通知》,在全市建立22个普通学校(园)融合教育试点校(园),着手基地校建设,健全随班就读支持体系。评估确认市26个随班就读基地校,依托特教学校成立特殊教育资源中心,加强对县域内普通学校随班就读工作指导,提高随班就读质量。

  针对自闭症儿童越来越多的情况,为让自闭症儿童“有学上”并“上好学”,2013年市特教学校创办了学前教育自闭症教学部并招收3个班24人,2014年晋江特教学校创办义务教育12个自闭症班99人,2018年安溪茶叶职业学校创办2个自闭症班10人,2020年惠安县特教学校单独创办1个班7人。同时,积极争取在每个县(市、区)自闭症儿童较多的普通学校设立随班就读融合教育试点,努力推动各级政府及相关部门在政策、资金、人员配置上给予优先倾斜。

残疾儿童康复补助范围扩大标准提高

  2016年起,我市率先在省级救助的基础上,实行市级残疾儿童康复救助项目,将救助范围从0—6岁扩大到0—14岁,并于2018年将7—14岁救助标准从每人每年最高1.2万元提高到1.5万元。而从明年1月1日起,残疾儿童康复救助年龄范围调整为0岁—17岁,即0岁—17岁的残疾儿童均可享受康复救助,同时,残疾儿童康复服务补助标准增加2000元,从每人每年不超过1.5万元调整为不超过1.7万元,每月不超过1700元。贫困残疾儿童康复服务补助标准从每人每年不超过1.8万元调整为不超过2万元,每月不超过2000元。

强化自闭症师资七年培养1500多人

  泉州师范学院特殊教育学院院长曾雅茹教授表示,2014年12月,“特殊教育师资培养培训”项目落户泉州师范学院。随后,泉州师范学院教育科学院开设特殊教育专业,涵盖了各类特殊儿童的教育,所学的课程包括盲、聋、自闭、学习障碍等。2019年1月份,泉州师范学院成立特殊教育学院。“截至2020年6月,培养特殊教育师范生1500多人。”曾雅茹说。

  华侨大学的学生开展关爱“星孩”的活动

困难

对“星孩”接纳度不足

  “社会对自闭症孩子的接纳度、包容度还不够。”陈美蓉坦言,女孩清清(化名)4岁那年被送到北斗星干预了3年。今年9月份,妈妈带她去辖区小学报名,清清不与老师对视,也不敢说话。老师以为她不会说话,建议家长送去特殊学校。妈妈将事情告诉了陈美蓉,“我们坚持让她送去普通学校,去特殊学校,我们三年的努力就白费了。”最终,园园还是进了普通学校。

  杨若婷对此也深有同感,他们曾经带着孩子去体验搭乘公交车,但车上有些市民对这些孩子投以异样的目光,“很多家长没有去给孩子办理残疾证,觉得办了残疾证就是给孩子贴标签、下定论了。”

多数机构场所较不稳定

  目前,我市接受自闭症儿童康复训练的基本为民间机构,由于资金有限,无法承受房租上涨等各方面原因,中心市区几家康复机构办学场所都曾更换过。“一直在为场地问题头疼,办学十几年搬了6个地方。”杨若婷直言,康复机构的场地问题关系着康复训练的自闭症儿童何去何从,受限于场地问题,不少自闭症儿童难以得到有效的康复训练,也失去了黄金康复期。

  林丽萍也表示,他们机构十几年来也先后搬了四个地方,之前在温陵路时,租房到期,学校面临停办,经过本社东南早报等媒体报道,时任泉州市领导高度重视,各相关部门积极行动,最后在中心市区少林路寻找到场所,但明年少林路的场地也将到期。

师资力量相对缺乏

  记者了解到,北斗星自闭症儿童培训中心目前有学生约50人,老师20多人;太阳雨儿童康复学校有学生120多人,老师20多人;爱星儿童启能康复中心有学生约60人,老师仅10多人。采访中,各机构负责人表示,他们都面临着资金缺位、师资匮乏等问题,这些瓶颈束缚着机构的发展。

  林丽萍说,自闭症儿童的恢复性训练主要采用一对一授课或主题性授课,师资力量的缺乏影响了康复效果。“普通老师在教学过程中是‘一对多’的模式,而自闭症孩子的老师需要‘一对一’,为每个自闭症儿童制定个性化训练。”林丽萍说,这些老师比普通老师付出更多,但在工资待遇方面反而更低。因此,有些老师来机构上了几年,考上公办校后就离开了,师资相对不稳定。

建议

建设康复公立学校 建立融合教育支持体系

  近年来,自闭症儿童越来越受社会的关注。今年市两会期间,市人大代表、泉州南少林国际学校校长陈翔提交了《关于在泉州市中心城区建设自闭症公立学校的建议》。他建议,在泉州市中心城区建设一所集幼儿园、小学、中学为一体的自闭症康复公立学校,为适龄的自闭症儿童提供专业性的康复训练,使孩子在社交、言语、认知等方面有显著的提高与改善,恢复良好的孩子就可以顺其自然地转入普通学校就读。

  去年两会上,由8名人大代表联名提出的《关于加快提升泉州市自闭症儿童融合教育水平的建议》,被泉州市人大常委会列为重点督办件。建议认为,缺乏小学阶段的融合学校、将自闭症儿童与其他肢体残障儿童混为一谈、现有融合教育流于形式、特殊教育师资缺乏等,是当前存在的主要问题。就家长最为关心的师资问题,代表建议,融合教育需要大批的有特教背景的老师作为“影子老师”加入普校,为自闭症儿童的学习提供帮助,具体包括泉州本地高校特殊教育专业学生、为公办校老师提供培训并实质激励、外聘民办机构特教优秀教师、充分发动有资质家长的力量等。

  而在此前的市两会上,台盟泉州市委员会也曾提出,建立自闭症融合教育支持体系,通过家庭、社区、学校的教育训练,改善自闭症儿童的社会功能,提高其社会适应能力,实现其与社会的融合。

及时发现尽快介入帮助孩子平稳过渡

  许丽阳表示,自闭症儿童的家长承受着旁人难以想象的家庭、经济、社会、心理等多重压力。而自闭症分有多种类型,只要及时发现,一部分自闭症儿童经过康复训练,完全可以走进普通校园学习。

  她建议,家长如果发现孩子有异常,应及时到正规医院做检查,确诊后,越早干预,康复效果越好。普通学校的老师遇到自闭症孩子来求学,不妨在最初阶段让特教老师或家长介入,帮助孩子平稳度过过渡期。她也希望,一方面,政府能延长补助年龄,缓解自闭症儿童家人的压力。另一方面,社会上能有更多对接企业,为自闭症人士提供简单的工作,“其实,他们需要的不是社会对他们的可怜,而是接受和包容。”

创造包容环境招聘特教教师

  曾雅茹教授表示,最理想的做法是先有适当的专业干预,促使自闭症谱系障碍儿童的能力提升到一定水平,再进入融合教育环境中学习。进入融合教育环境后,普通教师应该具备一定的特殊教育素养,能够为自闭症谱系障碍儿童创造一个包容的环境。她建议,普通学校可以招聘一些特殊教育教师,给普通教师、自闭症谱系障碍儿童提供专业支持。同时教育主管部门要落实2017年修订的《残疾人教育条例》要求,“该条例的最大变化就是理念的更新:融合教育,为了保障融合教育的实施,创新了十项制度。”(记者 吴志明 陈晓东 文/图)

原标题:心心关爱 护航“星星”
责任编辑:凌芹莉
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