湖北仙桃26岁小伙患病成“淀粉人” 全世界仅800多位

来源:武汉晚报 2015-07-09 19:11 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

　　毕业于武汉科技大学，工作在光谷一家企业的26岁仙桃小伙杨恒，遭遇到最残忍的病痛打击。经过长达一年的辗转求医，杨恒被确诊为罕见的遗传性TTR淀粉样病变。据文献报道，目前全世界仅有800多位“淀粉人”。

26岁小伙成世界罕见“淀粉人”全球仅800例（图）

　　图为康复中的“淀粉人”杨恒。

　　6月15日，杨恒在武汉大学中南医院成功接受肝移植手术，目前已经能吃点东西，在病床前行走。回顾一年来的寻医之路，姐姐感叹：罕见病患者求医太孤独，同病相怜的病友你们在哪里？

为什么叫他“淀粉人”

　　什么是“淀粉人”？“武汉大学中南医院肝胆外科叶少军博士介绍说，人体有一种叫甲状腺转运球蛋白的物质，该物质主要由肝脏代谢，若肝脏功能出现问题不能代谢，则这种球蛋白会呈淀粉状沉积在人体各个器官。由于遇碘时，它可被染成棕褐色，再加硫酸后呈蓝色，与淀粉遇碘时的反应相似，故称之为淀粉样变性。这类病人就简称为“淀粉人”。

　　国家卫计委移植医学工程技术研究中心主任、中南医院器官移植中心叶启发教授说，从医30多年他仅见过3例这类患者，全球目前也仅有800例。

狂吐腹痛不能吃不能睡

　　2014 年5月的一天，在光谷某企业上班的杨恒回家后突然恶心呕吐，肚子剧痛，他第一次住院了。医生认为是腹膜炎，可过了一段时间之后，杨恒恶心呕吐得越来越厉害，胆汁都给吐出来了；一到晚上，肚子疼得在床上打滚，一站起来就想吐。在上海瑞金医院肾内科，杨恒接受肾穿刺等一系列检查，被确诊为遗传性淀粉样病变。但上海医生称从没见过这种病例，甚至根本没有任何治疗方案。杨迪昨天说，自己的母亲早年间也因一疑难症去世，医生认为很可能也是这个病。

　　在南京军区医院肾内科，专家找到了进一步的答案，确诊为遗传性TTR淀粉样病变，目前只有器官移植这一种治疗方案，而且效果如何还不确定。今年5月，听说有希望找到匹配的肝源，杨恒住进了武汉大学中南医院，6月15日，叶启发教授为杨恒顺利实施移植手术，杨恒的肝脏重新发挥代谢甲状腺转运球蛋白功能。记者昨天见到杨恒时他正在床边散步，杨恒的父亲说，最后是否会复发还不得而知。

“加油杨恒”5天募得57万

　　“哪怕找遍全世界，我也要找到弟弟这个病的解决方案，我不想留遗憾。”昨天下午，记者电话采访了杨恒的姐姐杨迪，31岁的她目前就职于北京某知名网站，回顾带弟弟看病的一年，杨迪感慨万千。从弟弟入院的那天起，杨迪就成了家里寻医就诊的指南针。一年多来，杨迪把关于系统淀粉样病变的国内外文献看了个遍，甚至联系日本、英国、加拿大多家医院和研究机构。她把自己的各种疑问记在纸上找专家聊，把重要信息都记下来。

　　姐姐因为从事IT行业，6月7号，“加油杨恒”微信公众号正式上线，杨迪把弟弟遭遇罕见病以来的种种经历用文字一一讲述。令杨迪没有想到的是，到6月11日，仅5天时间，共募得579128.9元捐款，全部用于杨恒治疗费用和后续康复。

　　除此之外，杨迪还想建个关于TTR淀粉样病变的网站。她想找到和她弟弟一样的罕见病病友组织，愿意和他们共同分享杨恒所有的就医心得。