连江3岁男童患怪病一碰就出血不能碰不能哭流过“血泪”

来源:东南快报 2015-03-18 08:38 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

[摘要]见妈妈每天都在偷偷流泪，涵涵主动提出自己要出院回家，只要妈妈不哭

　　闽南网3月18日讯当同龄宝宝或背着书包快乐上幼儿园，或在大人怀里撒娇时，刚刚度过自己3周岁生日的连江宝宝陈齐涵，却只能一直和病房为伴。这个从出生开始就频繁流鼻血、经常晕倒的孩子，在去年10月被确诊患有WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)，目前福建已知的只有大约5例。

　　涵涵必须进行骨髓造血干细胞移植手术，才有成活希望。但他的家庭已经被前期花去的40多万元医药费压得负债累累，移植还需50多万元费用。见妈妈每天都在偷偷流泪，涵涵主动提出来，自己要出院回家，只要妈妈不哭。

在医院治疗的涵涵

“经常站着就流一滩鼻血”

　　涵涵的妈妈陈可风说，涵涵出生后几天就不断腹泻，有时一天就要排便十几次，并带有血丝;时而流鼻血，时而脑袋鼓起大包，但一直没找到病因。

　　“几乎就没离开过医院，经常站着就流一大滩的鼻血。”陈可风说，去年8月，涵涵又一次发病，在福建协和医院进行的血常规检查中，发现血小板几乎为零。在医院建议下，涵涵进行了基因检测，被诊断为患有WAS综合征。当月底，父母带着他又去了重庆医科大学附属儿童医院，病情再次得到确诊。

　　前日，记者在协和医院见到了涵涵。据主治医生介绍，WAS综合征很罕见，发病率仅为十万分之一。由于需要基因检测才能确诊，所以目前福建已知确诊的患儿只有大约5例。患者需要经常性输血和血小板，死亡率非常高，只有进行骨髓造血干细胞移植手术才有成活希望。

　　三年下来，父母已为涵涵花去40多万元钱，其中有近35万元是借来的。而涵涵因为很迟才落户口，没办法享受医保待遇。

为儿筹钱治病母亲躲起流泪

　　医生的建议是，让涵涵到重庆接受治疗。因为重庆医科大学附属儿童医院有成功治愈案例。

　　不过面对50多万元的移植费用，陈可风只能偷偷躲进病房边的厕所流泪。“实在是没地方借钱了，住的是祖屋，想卖也没人要。我能不能卖一个肾，给孩子换手术费呢?”陈可风说。

　　让陈可风没想到的是，虽然涵涵才3岁，却知道了自己常常躲着哭的事。“他说妈妈你别哭，我不医了。”说着说着，陈可风没忍住又开始掉泪。

　　如果你愿意帮助涵涵，可以给他捐款，账号：6217856400015109649;户名：陈齐涵;开户行：中国银行福州市鼓楼支行。（海都记者廖庆升实习生张福明文/图）

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