晋江9岁男孩突发怪病“逆生长” 昨日接受细胞移植手术

来源:晋江经济报 2015-08-18 11:14 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

　　6月上旬，本网连续报道了晋江龙湖9岁小男孩叶非凡因突发基因病出现“逆生长”的事。小非凡之后得到不少爱心人士的帮助，筹得善款近29万元，这给其治疗带来希望。昨日，小非凡在上海接受了第一次干细胞移植手术。

　　7月12日，带着社会各界爱心人士所捐助的善款，小非凡的父亲叶小锋带着儿子赶往上海，随行的还有小非凡的母亲和妹妹。叶小锋说，一路上，女儿总是逗着哥哥，陪哥哥讲话，这个6岁的小女孩已经有些日子没看到哥哥开口说上一句话了。

　　小非凡的症状叫做肾上腺脑白质营养不良，这种病会出现智力衰退、神志模糊、四肢乏力的症状，这种病让一个活泼好动的9岁男孩变成像是一个熟睡中的婴儿。到了上海之后，在这一个多月的时间里，小非凡一直安静地躺在病床上，每一天都接受检查和治疗，以控制病情不过多恶化。

　　为了治好儿子的病，叶小锋四处寻求帮助，在上海这家医院的帮助下，他们和美国的医疗机构取得联系，美国的医疗团队愿意提供基因培植材料，但是这笔费用高达30万元。有了爱心人士的帮助，小非凡接受这种罕见的手术成为可能。

　　此前，医生先后两次采集了小非凡的骨髓和干细胞送至北京的医疗实验室进行配对基因培植。经过近两个月时间的基因培植，昨日下午，小非凡的手术所需要材料从北京送到上海，当天17时50分左右，小非凡接受了本次干细胞移植手术中的第一次移植手术。根据疗程，小非凡在化疗期间需要进行3次移植手术。

　　对叶小锋来说，能够让儿子活下来并接受治疗，这是一个不小的奇迹了，当然在他心里也有说不完的感恩。接下来，他期待的是下一个奇迹：儿子的手术能够顺利完成。

　　然而，有希望也有烦恼，上个月，叶小锋给儿子做手术缴纳了25万元的基因材料费，加上基因培植、住院等费用，叶小锋给儿子医疗的费用已用光了，这一个多月，共计花费了36万元。而要让小非凡的手术全部完成，还要19万元(全部总计55万元)。叶小锋说，这短时间变卖家里的物品和向亲戚借款，已自筹了约10万元，尚有9万元的缺口。（记者　王诗伟）

　　读者朋友，如果您愿意帮助这对无助的夫妇，可以直接联系叶小锋夫妇。经叶小锋夫妇同意，现将其夫妇的联系方式及银行账户公布：

　　联系方式：18759558856,叶小锋

　　账户：中国建设银行：6227, 0018, 3368, 0282,981,叶小锋

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