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晋江池店13岁女孩不幸患上罕见急性脊髓炎

来源:晋江经济报 2015-06-04 10:42 http://www.mnw.cn/ 海峡都市报电子版

  连日来,一条“为池店中学患急性脊髓炎的黄清清同学献爱心倡议书”的消息在微信朋友圈热传,不少晋江市民纷纷转发,想要帮助这名不幸的13岁女孩。可同时也有不少市民心存疑虑:这是不是真事?这两日,就有读者致电新闻热线82003110,希望记者能帮忙求证。

黄清清做完复健后,爷爷和志愿者将虚弱的她抱上病床。

  百万分之一的概率13种并发症袭来

  在接到线索后,记者立即联系了晋江池店中学校长陈金毕,向他求证此事。“这是真事,现在大家转发的那条微信就是我编辑的。”陈校长说,这个13岁的女孩叫黄清清,是池店中学初一(一)班的学生。

  6月1日早上,黄清清的家长黄爱国满脸焦急地敲响了陈校长办公室的门,他是来求助的,“我女儿得了罕见的急性脊髓炎。”

  陈校长回忆,在听说黄清清的病情后,他立即上网搜索了解这一病症,“这种病极为罕见,年发病率在1~4/100万,一旦犯病,就会导致腰部以下部位神经性瘫痪。”而自3月22日发病至今,黄家已花去了30多万元,如今清清不仅有急性支气管肺炎、低钾血症、低蛋白血症等13种并发症,在肺部还发现了一处直径近4厘米的肿瘤,全家已经无力支撑。

  “我知道了,就不能不管,一个13岁女孩不该就此绝望。”陈校长说,他想号召学校的师生捐款,可在这样的罕见病面前,学校的捐款无异于杯水车薪,只有发动更多社会爱心人士捐款才有可能改变困境。

  于是,他想到利用学校的微信公众号发求助信息。“我写了一个初稿,先在教职工群里发,当天下午4点多开了教师会议讨论,一个小时后定稿,傍晚6点多就推送出去。”

  祸不单行肺部又发现一颗肿瘤

  随后,记者联系并找到了黄清清的父亲黄爱国。一提起女儿的病情,这名七尺男儿眼里充满了心疼与无奈。

  “之前完全无征兆,好好的一个人,突然就病成这样。”黄爱国说,3月22日晚上,女儿半夜说难受,起身上厕所,“当时就已经摇摇晃晃的,从厕所出来后,直接就像喝醉了一样,整个人瘫在地上。”吓坏了的全家人赶忙把她送往泉州一院治疗。送到医院时黄清清已经全身无知觉,而且竟然开始大小便失禁。

  检查过后,医生发现黄清清C5—T2脊髓异常,后诊断为脊髓炎。为了让女儿接受更好的治疗,5月4日,黄爱国带着清清到了福建医科大学附属协和医院。“一天要吃10多种药,光是含有激素的就30多颗,还要输液5瓶进口的抗生素,整个人都浮肿了。”说着说着,黄爱国的眼里噙满了泪水。

  经过一段时间治疗,黄清清进入了急性脊髓炎恢复期,从协和出院。5月20日,他带着清清到泉州180医院进行恢复治疗。可让父亲黄爱国没想到的是,更大的考验还在后面。5月25日,清清突然咳嗽、发烧,医生检查发现她肺部出现了一个直径3厘米大小的肿瘤,到5月28日,肿瘤已长到3.7×3.8厘米大小。

  治疗过程复杂目前还不宜手术

  昨日上午,记者赶到180医院。一看到黄清清,怎么也无法把她和生病前照片中那个可爱的小姑娘联系在一起,她的脖子、脸部、腹部都因为抗生素的副作用变得浮肿,可是四肢却还是很纤瘦。一看到陌生人,她只是无声地流着眼泪,不愿意说一句话。

  “小孩懂事了,她知道家里花太多钱了,而且身体的变化她一时间根本无法接受。”奶奶吴美珠抹着眼泪告诉记者,全家人不仅担心清清的医药费,也担心清清的心理状态,“我们都尽可能地鼓励她,她病得很难受。”

  “一直发烧,一烧就吃退烧药,退烧药药效过了就会再发烧。”爷爷黄聪设一边为清清量体温一边介绍,清清每天早上都要进行针灸、气力床等复健训练,下午还要进高压氧舱内吸氧,还要吃药。每天都是满满的治疗。”

  “清清这个孩子太特殊了,她是180医院接到的第二个脊髓炎症病人,可是她更严重,C5—T2的五节脊髓出现病毒变异,且是脊髓高位。”主治医生林友聪告诉记者,C5—T2控制着人体的心血管、肺、肾脏等交感神经,以及心脏、胃肠道等副交感神经,出现病变就会直接导致瘫痪。“目前安排的复健训练,一是防止手臂、腿部出现肌肉萎缩,另一个是希望增强她手臂的力量。”

  而在清清肺部发现肿瘤后,180医院的胸外科、复健科、儿科等科室已经多次为清清的病情会商。“在发现病人的肺部出现阴影后,我们为她做了穿刺检查,发现是急慢性炎伴纤维组织增生,也就是包块,我们常说的良性瘤,这是使用抗生素的后遗症。”林医生说,“因为病人在生病后长期卧床,其次受到激素的影响,身体抵抗力较差,我们一致认为现在并不宜手术,先进行保守治疗,一周后再视情况而定。”

  微信转发两天收到各方捐款27万元

  “太多并发症了,再加上康复治疗,我实在是没有办法了,可我不能看着我的女儿病情恶化下去,她才13岁。”黄爱国说,他只是特步公司的一名普通司机,妻子在一家鞋厂上班,两人一个月的工资在6000元左右,清清生病两个多月来,不仅花去了全家所有积蓄,亲戚朋友也给了诸多帮助,“我查了很多资料,这个病最佳恢复期是发现的前6个月,我不仅没钱了,也没有时间了,现在医院一天的医药费近2000元,还不算上其他辅助手段、手术等治疗费用。”

  在黄爱国看不到希望的时候,让他没有想到的是,因为陈校长的一条微信,他在两天内收到了27万多元的捐款。“最近,我手机每天都要充三次电,很多人都打电话或者发短信、发微信问我是不是真事,一听说真的,就马上给我转账了。”

  同时,他还被5个慈善公益组织拉进了QQ、微信群,大家纷纷向他询问清清的病情,给他捐款的同时,不少人还为他提供这一罕见病症的相关资料。“我和我太太说了,这些群,我们一辈子都不退,我们会一直在里面,太感动了,以后如果有人需要我们帮助,我能帮的,绝无二话。”

  另外,陈校长告诉记者,池店中学今日还将为黄清清同学举行一场捐款仪式。“很多毕业的校友都说他们会回来参加捐款,希望这个可爱的小女孩能早日回到学校。”(记者 曾舟萍 陈巧玲 文图)

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