用爱拥抱“星星的孩子” 让“孤独”不再孤单

　　亲历者说

　　23日上午，在晋江市蓝丝带关爱中心运动训练室，13岁的小伟（化名）戴着脑机头环，通过脑电波采集器催动赛车。没过一会儿，赛车就在大型玩具车跑道上飞驰起来。

　　“这是用来训练小朋友注意力的。他的注意力越集中，赛车就跑得越快。”一旁的工作人员解释说，小朋友头上戴的头环，是一个采集脑电波信号的工具，采集到信号后，再通过芯片进行数据处理。

　　小伟的妈妈吴女士站在一旁看着，脸上露出笑容：“看到孩子通过科学的康复训练有所进步，真是开心。”

　　小伟2岁多时被诊断为“孤独症”。自此，吴女士开启了陪护小伟进行康复训练的漫长旅程。“孩子小的时候，只能到一些机构进行传统的康复训练，每个月要花费四五千元。和常人相比，他的学习过程更艰难，学不会的时候很急躁，也会发脾气。”吴女士告诉记者。

　　转机出现在小伟7岁那年，符合入学条件的他进入晋江市特殊教育学校学习。回忆起孩子入学以来的变化，吴女士的眼中满是欣慰，“这些年，孩子成长很多。他已经懂得照顾妈妈的情绪，会把自己最喜欢吃的东西递到妈妈嘴边，甚至还会在厨房里做妈妈的小帮手。”

　　小伟这一路的成长，除了妈妈的陪护，更离不开晋江完善的残疾人社会保障制度和关爱服务体系。

　　“特教学校老师非常有耐心，一遍又一遍地教，让他学会了很多技能。”吴女士告诉记者，小伟课后还会到康复机构进行康复训练，晋江市政府给予他们家每个月2000多元的康复补助，大大减轻了家庭的经济压力，“现在，晋江还成立了蓝丝带关爱中心。非常期待他今后能够接触到更前沿、更专业的康复训练。”

　　印记与展望

　　孤独症儿童又被称为“星星的孩子”。据了解，孤独症已成为我国儿童精神类残疾的最大病种之一。其长期且高昂的治疗费用，成为许多孤独症儿童家庭面临的一大难题。

　　近年来，晋江市高度重视孤独症群体关爱工作。2023年9月起，晋江在福建省、泉州市相关政策基础上出台孤独症儿童康复救助叠加政策，叠加后每人每年救助最高可达2.4万元，困难孤独症儿童康复救助最高达2.7万元，进一步缓解了孤独症儿童家庭的经济压力。据统计，2023年，晋江为200名孤独症儿童发放康复救助金358万元；2024年为287名孤独症儿童发放康复救助金573万元。

　　在晋江市人大常委会的推动下，晋江市教育局进一步完善融合教育支持保障体系，在全市18所小学设置21个特教辅读班，保障孤独症儿童接受教育的权利；晋江市卫健局、教育局、财政局、残联等部门联合制定印发《晋江市开展0~6岁儿童孤独症筛查干预服务工作方案（试行）》，并加大资金投入，打造专业儿童康复场所，开设儿童康复科；2023年起，晋江市残联联合晋江市总工会连续举办孤独症儿童爱心暑托班，解决孤独症儿童家长暑期看管难题；2024年起，晋江市人大科教文卫工委、市慈善总会、市残联联合举办《“阳光护航”公益行晋江市关爱“孤独症儿童家庭干预康复”课堂活动》，帮助孤独症儿童家长学习家庭干预技能……

　　在晋江市委、市政府的持续推动下，近年来，关爱孤独症儿童已在晋江全社会引起广泛共识。2024年4月1日，晋江举行关心关爱孤独症项目座谈会，晋江企业界捐赠1.16亿元用于设立孤独症关爱基金；同年3月31日，中国人寿晋江市支公司为晋江100名孤独症儿童免费购买意外伤害保险，总保额达1240万元，切实减轻部分孤独症患者家庭的医疗负担；世晋青心连心慈善基金会开展“关爱星星援助计划”，5年内投入100万元援助500名孤独症儿童……

　　今年12月23日，由安踏集团和敏基金会捐建的“晋江市蓝丝带关爱中心”正式交付给晋江市残联，并投入使用。该中心集家长学校、自助互助基地、关爱协会等功能于一体，设置感觉统合室、运动训练室、游戏活动室、社交功能室等，致力于为孤独症儿童及其家庭提供专业、系统、可持续的综合支持服务。

　　面向“十五五”，晋江市残联相关负责人表示，残联将持续做好关爱孤独症儿童这一“暖心工程”。以蓝丝带关爱中心为载体，常态化开设孤独症家长专业培训班；依托中心基地，组织孤独症儿童家庭开展自助互助康复训练、康复经验交流等活动；推动晋江市孤独症关爱协会成立，搭建起政府、社会、家庭三方联动的沟通协作桥梁，真正实现对孤独症群体的全生命周期、全生涯关爱。

　　（记者 阙杨娜）