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高龄产子却是罕见型疾病患儿 是继续治疗还是放弃?


看着同病房的新妈妈们幸福的样子,阿贞非常痛苦

  海都网-海峡都市报讯 连续好几天的雨,昨天总算放晴了,可这日头晒不走的,是江西女子阿贞心里满满的阴霾。床榻上的她,瞅着同一个病房里,其他两位新妈妈拥着各自孩子的幸福画面,眼泪怎么都收不住。

  阿贞今年35岁了。三天前,她诞下了自己的第一个孩子。这本来应该是一个快乐的开始,但关于孩子的一纸诊断书,几乎使她崩溃——罕见型先天性食管闭锁,救活几率微乎其微。

  更伤心的是,孩子随即被男友抱走,到现在,只给阿贞留下了“一面之缘”。“他是我的心头肉呀!”阿贞说,“我想和宝宝一直在一起,无论治不治得好,我是不会放弃他的。”

阿贞说:
“我只想要救我的孩子。”

  昨天,记者在泉州市儿童医院见到阿贞。产后刚3天的她,虚弱地躺在床上,只有母亲陪伴着。见到记者,阿贞情绪激动起来,她张口的第一句话就是:“(叫记者来是因为)我只想要救我的孩子。”

  阿贞告诉记者,自己在14日晚10时生下小孩,之后孩子被检查出来疑似食管闭锁,医生立即通知她,让她做好给小孩手术的准备。次日,医生再次对小孩的病情进行诊断,确认是先天性食管闭锁,并取消了原定的手术。由于治愈几率低,加上医疗费每天就得1000多元,前天晚上,小贞的男友小林不堪负担,决然将孩子从医院抱回了家。从孩子出世到现在,她才见过一面。

  床榻上,阿贞看着同一个病房里,其他两位新妈妈拥着各自孩子的幸福画面,眼泪刷刷地掉了下来。她说,由于自己是剖腹产,这意味着若再要小孩,估计得等3年,那时候自己38岁了,属于高龄产妇,不知还能不能生。

男友说:
“我并非无情,心也很痛。”

  “我是从江西赶过来的。”说起女儿的男友,阿贞的母亲在一旁红了眼圈,不住地叹气:“我女儿生孩子,他也不来照顾,男方的家人更是一个都没来过,只靠我一个老太婆。”

  在阿贞的母亲眼里,女儿的男友是一个不负责任的男人,不仅很少在医院陪自己的女儿,并且因为自己的女儿生了个患食管闭锁的男婴,而更加冷落了她们。

  对于阿贞及其母亲的埋怨和不理解,男友小林感到十分无奈。“我并非无情。看到孩子这样,我的心也很痛,非常舍不得。”昨日下午4时,小林来到医院。他说,自己今年不到30岁,年龄比女友小,他都从没有计较过。两人已经交往3年了,感情一直很好,打算结婚,目前暂未领证。“不是我不想给小孩治疗,医生也说了,治不好啊。”

  小林告诉记者,自己跟阿贞的家境都不好,家里都是只有一个母亲,如今自己一个人打工养家,很多时候都脱不开身,目前已支出的医疗费1万多元,基本都是借来的。他觉得自己挺对不起阿贞,对自己刚出世3天的儿子,“也很内疚”。

医生说:
“这将是一条非常辛苦的路。”

  昨日,儿童医院王副院长告诉记者,阿贞的孩子患先天性食管闭锁,且所属类型非常棘手,只占先天性闭锁病例中的3%~9.5%。在我国,4000名新生儿中仅有一个患有先天性食管闭锁,像阿贞儿子这种情况的,更是少之又少,存活率估计不到5%。

  王副院长解释,阿贞儿子的食管上、下两端互不相接,各成盲端且闭锁,两段之间的距离长短不等,与气管不通,无气管食管瘘,下端盲端多仍在膈上,胃内无气体。“不止这样,孩子还少了一个肾,多发畸形的死亡率非常高,还不包括潜在的其他病症。”王副院长表示,即使勉强做手术,以后小孩也不会健康。

  但是在阿贞看来,她现在心里想的都是孩子。“无论治不治得好,我都不忍心放弃他。”阿贞眼眶湿润了,“他是我的心头肉呀!”(见习记者 张帆 本网记者 吕波 文/图)

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